Swiss Personalized Health Network - SPHN

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Das Staatssekretariat für Bildung, Forschung und Innovation und das Bundesamt für Gesundheit haben 2016 die Initiative „Swiss Personalized Health Network“ (SPHN) gestartet. Das Ziel ist es, durch das SPHN die personalisierte Gesundheit in der Schweiz zu stärken und zu fördern. In einer ersten Phase (2017-2020) soll eine national koordinierte Dateninfrastruktur aufgebaut werden. Dies ermöglicht den Austausch von harmonisierten Daten zwischen den verschiedenen Spitälern und Forschungsinstitutionen. Langfristig ist zudem die Integration von öffentlichen Gesundheitsdaten und Daten von gesunden Bürgern denkbar. Die Schweizerische Akademie der Medizinischen Wissenschaften (SAMW) trägt die organisatorische Verantwortung des SPHNs.

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Interview mit Adrien Lawrence, Geschäftsleiter SPHN

Was ist das übergeordnete Ziel des SPHNs?

Das Ziel ist eine national koordinierte Dateninfrastruktur aufzubauen. Dies ermöglicht den Austausch von harmonisierten Daten zwischen den verschiedenen Spitälern und Forschungsinstitutionen.

Welche Projekte werden durch das SPHN gefördert?

Das SPHN unterstützt verschiedene Arten von Projekten:

  • Projekte, die die Infrastruktur implementieren, und ein gemeinsam nutzbares Datensystem schaffen. Dadurch wird die landesweite Interoperabilität ermöglicht.
  • Projekte, die neue Methoden, Technologien und Infrastrukturen für die Forschung in personalisierter Gesundheit entwickeln.
  • Projekte in einem speziellen Forschungsgebiet, die die Interoperabilität von Daten im gesamten Netzwerk getestet.

Eine Liste der geförderten Projekte ist auf der Webseite des SPHNs verfügbar.

Wieso sollen Daten zwischen Spitälern und Forschungsinstituten ausgetauscht werden können?

Damit medizinische Studien zu aussagekräftigen Resultaten führen, ist eine gewisse Menge an Daten erforderlich. Damit dieser Datenumfang in einem relativ kleinen Land wie der Schweiz erreicht werden kann, müssen die relevanten Akteure im Bereich der personalisierten Medizin und Gesundheit ihre Kräfte bündeln und die Ressourcennutzung optimieren.

Wieso sollte eine Patientin oder ein Patient seine Daten zur Verfügung stellen?

Die Forschung ist auf Daten angewiesen. Oft kommt diese Forschung vielleicht dem einzelnen Patienten nicht direkt zu Gute, aber sie ist wichtig für zukünftige Patienten und Patientinnen und vor allem für die Gesellschaft als Ganzes. Das zur Verfügung stellen der eigenen Daten kann also auch als Akt der Solidarität gesehen werden, denn wir alle profitieren von einer qualitativ hochstehenden medizinischen Versorgung. So können wir alle einen Beitrag leisten.

Wer hat Einblick in diese Daten?

Spitäler sind verpflichtet, geeignete Massnahmen zu treffen, um die Gesundheitsdaten und Proben zu schützen. Eine Ethikkommission prüft bei der Bewilligung eines Forschungsprojekts, ob diese Schutzbestimmungen umgesetzt sind. Neben dieser institutionellen Verantwortung gilt zudem die individuelle Verantwortung; jeder einzelne Arzt und Forscher ist für den korrekten Umgang mit Daten und Proben seiner Patienten verantwortlich.

Alle Daten und Proben, die der Forschung zur Verfügung gestellt werden, sind verschlüsselt, das heisst, der Spender oder die Spenderin wird nicht erkannt. Zu den unverschlüsselten Daten haben nur berechtigte Personen Zugang (z.B. behandelnder Arzt). Die Voraussetzungen für die Entschlüsselung sind in der Verordnung zum HFG in Artikel 27 geregelt.

September 2018


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Literatur

SPHN (2018) SPHN at a Glance.
Link

Meier-Abt P et al (2018) The Swiss approach to Precision Medicine, Swiss Medical Weekly
Link

Vayena E (2017) Ein ethischer Rahmen für den Austausch von Gesundheitsdaten. Schweizerische Ärztezeitung, DOI: 10.4414/saez.2017.05941 Link

Lawrence A, Selter L (2017) Swiss Personalized Health Network (SPHN): Die nationale Initiative im Überblick. Schweizerische Ärztezeitung. DOI: 10.4414/saez.2017.05640 Link

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